Hurler syndrome

💡 Advocacy groups for Hurler syndrome push for newborn screening and coordinated care, because timing transforms outcomes.

گروه‌های مدافع سندرم هورلر برای غربالگری نوزادان و مراقبت هماهنگ تلاش می‌کنند، زیرا زمان‌بندی نتایج را تغییر می‌دهد.

💡 Researchers studying Hurler syndrome share data across borders, turning rare into visible and actionable for clinicians and parents.

محققانی که سندرم هورلر را مطالعه می‌کنند، داده‌ها را در سراسر مرزها به اشتراک می‌گذارند و موارد نادر را برای پزشکان و والدین به موارد قابل مشاهده و قابل پیگیری تبدیل می‌کنند.

💡 Jacob, whose family lives near Lake Goodwin north of Marysville, was a baby when he was diagnosed at Seattle Children’s Hospital with Hurler syndrome.

جیکوب که خانواده‌اش در نزدیکی دریاچه گودوین در شمال ماریسویل زندگی می‌کنند، زمانی که در بیمارستان کودکان سیاتل مبتلا به سندرم هورلر تشخیص داده شد، نوزاد بود.

💡 Sangamo is also testing the liver-factory gene treatment in trials now getting underway for the blood-clotting disorder hemophilia B and another metabolic disease, Hurler syndrome.

سانگامو همچنین در حال آزمایش درمان ژنی کارخانه کبد در آزمایش‌هایی است که اکنون برای اختلال لخته شدن خون هموفیلی B و یک بیماری متابولیک دیگر، سندرم هورلر، در حال انجام است.

💡 Further safety trials using the same technology to treat haemophilia B and Hurler syndrome are also planned.

همچنین قرار است آزمایش‌های ایمنی بیشتری با استفاده از همین فناوری برای درمان هموفیلی B و سندرم هورلر انجام شود.

💡 The pediatrician explained Hurler syndrome gently, mapping enzymes and storage pathways while centering the family’s questions about everyday comfort, access, and community support.

متخصص اطفال سندرم هورلر را به آرامی توضیح داد، آنزیم‌ها و مسیرهای ذخیره‌سازی را ترسیم کرد و در عین حال به سوالات خانواده در مورد راحتی روزمره، دسترسی و حمایت جامعه پاسخ داد.